Українські військові, які мають протези рук чи ніг, можуть відчувати себе героями, але, за словами виконавчої директорки ГО «Відчуй» Дар’ї Герасимчук, яка також є радницею-уповноваженою президента з прав дитини та дитячої реабілітації, вони почуваються ніяково, коли стикаються з необхідністю протезування слуху. «Втрата слуху – це невидима інвалідність, багато людей уникають визнавати, що мають проблеми зі слухом», – зауважує Герасимчук.
Зараз кожен другий український військовий втрачає слух унаслідок бойових дій і потребує слухопротезування й подальшої реабілітації, розповідають у ГО, де з 2011 року допомагають українцям із порушеннями слуху. Погіршення слуху спостерігають і в цивільних на деокупованих територіях, здебільшого через сукупність чинників, зокрема гучні звуки вибухів, переховування в укриттях, брак доступу до медичних послуг і ліків, а іноді навіть до гігієнічних процедур. Кількість людей, які повністю або частково втратили слух із початком повномасштабного вторгнення, зросла приблизно на 20%, додають у ГО.
Відділення з відновлення слуху відкрили в Superhumans Centre на Львівщині спільно з ГО «Відчуй» у листопаді 2023 року, розповідала в інтерв’ю The Village Україна CEO центру Ольга Руднєва. Подібне відділення планують відкрити й у реабілітаційному центрі Unbroken у Львові, повідомила нам Дар’я Герасимчук.
Редакція The Village Україна запитала у виконавчої директорки ГО «Відчуй», чому запобігти втраті слуху простіше, ніж його відновити, як військові можуть захистити слух у надгучних умовах, чому слуховий апарат не можна придбати в інтернеті, як мобільний телефон чи іншу техніку і яким має бути доступний простір для людей із порушеннями слуху.
Військовий із позивним «Позитив» прийшов дуже сумним. Чоловік сказав, що йому простіше взагалі перестати комунікувати з оточенням, ніж протезуватися слуховим апаратом
виконавча директорка ГО «Відчуй» Дар’я Герасимчук.
Ще до повномасштабної війни ГО «Відчуй» кілька разів поспіль проводили опитування серед українців, де запитували, чи перевіряли вони взагалі коли-небудь слух. З 15 000 опитаних 78% відповіли, що ніколи цього не робили. Слух перевіряли здебільшого ті, хто вже мав порушення слуху або родичів із такими порушеннями, або ж вони були зобов’язані перевірити слух (наприклад, під час медкомісії). Водночас у 60% випадків запобігти втраті слуху можна, вчасно звернувшись за консультацією, наводить дані виконавча директорка ГО «Відчуй» Дар’я Герасимчук.
Військові часто думають, що коли вони мають протези рук чи ніг – вони справжні бійці, ветерани, супергерої. Однак якщо з’являється потреба у слуховому апараті, вони одразу асоціюють себе з образом «старого діда» чи, що ще гірше, «глухого пня»,– розповідає виконавча директорка ГО. Через стигму в суспільстві багато захисників ігнорують проблеми зі слухом, тому зволікають із діагностикою – і навіть діагностувавши порушення слуху, військові (й цивільні також) часто відмовляються від протезування слуху.
«У нас був пацієнт із цікавим позивним, «Позитив», але він прийшов дуже сумним. Я тоді ще здивувалася, бо цей чоловік виглядав як абсолютний антипод до свого позивного, – наводить приклад Дар’я Герасимчук. – Він розповів, що до втрати слуху мав купу друзів, був дуже комунікабельним і позитивним, а після втрати вирішив, що йому простіше взагалі перестати комунікувати з оточенням, ніж носити слуховий апарат. Нам було дуже складно вмовити його на протезування, але все-таки ми це зробили».
Один із найбільш поширених міфів щодо протезування слуху – те, що слухові апарати можуть знищити «залишки» слуху. «Це не так. Проведемо паралель із зором: якщо погано бачиш, то напружуєш око, мружишся, і зір від цього погіршується. А якщо вдягаєш окуляри, то коригуєш зір. Зі слухом так само. Коли люди слухопротезуються, то часто кажуть: «Ого, а чому я раніше цього не зробив?» Зараз зростає кількість людей, які відкрито можуть поділитися тим, що, окрім протеза руки чи ноги, вони також користуються слуховим протезом. Проте, на жаль, таких людей усе ще недостатньо», – коментує Дар’я Герасимчук.
Ще один міф полягає в тому, що глухота або порушення слуху стосується лише людей похилого віку, відповідно, лише вони можуть ходити зі слуховими апаратами. Утім, ще до повномасштабного вторгнення в ГО відчуй виявляли великий відсоток молоді (15–25 років), яка має порушення слуху.
«Часто молодь використовує навушники без обмежень за гучністю та не захищає вуха в місцях, де надто галасно. Якщо перехворіли з температурою й щось дзвенить у вусі – до лікаря теж не звертаються, – розповідає Герасимчук. – Під час нашої роботи на виїзді був випадок, коли в довгій черзі стояли підлітки, 15 і 17 років. Вони сказали, їм простіше відстояти цю чергу, ніж зізнатися мамі чи татові, що вони погано чують і що їм треба до лікарні. У обох підлітків виявили порушення слуху. Часто соромляться не лише ті, хто хоче перевірити слух, але й люди, які вже мають слухові протези, наприклад, вони прикривають їх волоссям».
Як військовому зрозуміти, що треба перевірити слух
«Більшість військових говорять: я думав, що мені буде достатньо вдягнути «бронік», каску, навіть наколінники, – і це врятує моє життя. Про вуха я не думав. Захист слуху – це не щось другорядне – важливо забезпечити захист усього свого тіла повністю», – каже виконавча директорка ГО «Відчуй». Найчастіше слух втрачають ті військові, які мали контузії. За словами Герасимчук, у них є пацієнти, які мають понад 15 контузій, і, крім проблем зі слухом, у них є складнощі із запам’ятовуванням та адаптацією.
Щоби запобігти проблемам зі слухом, варто користуватися або спеціальними тактичними навушниками, які глушать пік звуку (для них потрібна каска зі спеціальним кріпленням), або захисними індивідуальними звуковими фільтрами. Візуально ці фільтри схожі на беруші або навіть навушники-«крапельки».
«Часто військові знімають тактичні навушники, бо важко постійно в них бути. До того ж через спеціальне кріплення на касці вухо не до кінця захищене – більше шансів отримати уламкове поранення. Тому простіше використовувати захисні індивідуальні фільтри, які є навіть у військових НАТО. Такі фільтри не треба заряджати чи вмикати, їх можна вдягати під звичайну каску. Перед тим, як передавати ці фільтри військовим, ми їх протестували в бойових умовах – для нас дуже важливим був фідбек із фронту. Одним із перших ці беруші тестував мій чоловік, який служить у військах протиповітряної оборони вже 20 років. Зараз це саме той підрозділ, що захищає Київ», – розповідає Герасимчук.
Проєкт триває і досі та має на меті запобігти втраті слуху в українських військових і допомогти його відновити в разі необхідності. У межах проєкту також запустили підпроєкт «Банк звуків України», де за донейт українці можуть отримати аудіозапис із мирного життя України й українців (сховище включає 100 звуків).
«Було важко обрати саме 100 звуків, ми довго сперечалися. Для когось це був цвіркун, для когось – цокання годинника, бо в дитинстві в мами цокав годинник, а для когось – шарудіння обгортки від цукерки. Був навіть звук турбіни Каховської ГЕС, який ми включили до бібліотеки звуків ще до катастрофи. Це важливі звуки! Якщо не піклуватись про слух, то можна назавжди втратиш можливість їх чути. Людям було цікаво за певну суму отримати один рандомний звук. Бо, крім того, що вони роблять добру справу, ще й збирають колекцію: це як у дитинстві, коли купуєш «кіндер» і не знаєш, який бегемотик тобі дістанеться», – розповідає виконавча директорка.
«Ми іноді дзвонимо у військові частини, кажемо, що готові вислати беруші. А нам відповідають: «А мавіків нема?», – розповідає Герасимчук. На жаль, військові звертаються за такими фільтрами найчастіше лише тоді, коли вже мають контузію, і не одну, коли порушення слуху вже сталось. Як приклад директорка наводить міністра освіти й амбасадора проєкту «Чуєш? Плюс. Плюс» Оксена Лісового: «Мені справді шкода, що не думав про захист слуху завчасно. Про все потурбувався, а про слух не подумав. Соромно».
Якщо військовий після контузії відчує, що слух не відновлюється за кілька годин і немає покращення на наступний день, то має якнайшвидше звернутися по допомогу (звісно, якщо військовий на бойовому завданні, це важко зробити, але варто – за першої ж можливості). Потрібно враховувати, що причиною може бути не лише контузія, а й більш складні травми, наприклад, перфорація барабанної перетинки, яка може призвести до інфікування внутрішнього вуха, наголошує Герасимчук.
Із самими військовими працювати замало, потрібно працювати з їхніми родинами
Дар’я Герасимчук
«Із самими військовими працювати замало, потрібно працювати з їхніми родинами», – вважає виконавча директорка ГО Дар’я Герасимчук. «Одна дружина військового заявила чоловіку: усе, ти глухий, треба щось робити, бо як же ми будемо жити. Це не лише некоректна термінологія, але й фраза, яка засіла в голові цього військового, вселила йому думку, ніби все пропало», – наводить приклад Герасимчук. Або, навпаки, дружини та діти захисників, які мають порушення слуху, можуть по пів року вмовляти військового звернутися за консультацією та почати діяти, каже виконавча директорка.
Людині, яка має родича з порушеннями слуху, насамперед варто враховувати бекграунд військового, пояснюють у ГО. Найкраще – обережно й спокійно сказати родичу, що, здається, він став чути гірше, і запропонувати йому перевірити слух, щоб у разі необхідності вчасно розпочати реабілітаційний процес. За правильної підтримки в родині, військові – жінки та чоловіки – усе-таки звертаються по допомогу, розповідає Герасимчук.
Під час спілкування з людиною, яка має порушення слуху, потрібно чітко артикулювати, не закривати рот руками й не відвертати обличчя (бо це може дратувати співрозмовника, який не чує і змушений перепитувати). Кричати – поганий варіант, бо це не лише привертає увагу оточення, а ще й спотворює артикуляцію – тобто людина з порушеннями слуху не зможе прочитати слова по губах, пояснюють у ГО. Саме тому важливо підійти до проблеми комплексно.
Чому за порушень слуху потрібна реабілітація й чому слуховий апарат треба підбирати індивідуально
Першим пацієнтом після 2014 року був військовий, який втратив слух в Іловайському котлі. Чоловік повністю втратив слух і за вісім місяців після травми майже повністю втратив здатність говорити. «Він розмовляв, але не міг чути власного голосу, контролювати його, тому його мовлення було складно зрозуміти», – розповідає Герасимчук. Тоді військовому зробили операцію та вживили кохлеарний імплант [такі імпланти застосовують у разі повної втрати слуху, а якщо слух втрачений частково, то використовують слуховий апарат].
За такого виду слухопротезування реабілітація може тривати близько року (для порівняння, повноцінно користуватися слуховим апаратом можна за п’ять-десять консультацій). Для дорослого, який втратив слух, наприклад, унаслідок травми, великим стресом є те, що він більше не може чути природний звук (хоч звук у кохлеарних імплантах і максимально до нього наближений). Наприклад, дітям, які мають вроджені порушення слуху, адаптуватися до імплантів простіше, бо вони не знають іншого життя, без імплантів.
«У кохлеарному імпланті звук ніколи не буде таким, як раніше. Це електронне сприйняття звуку. Наприклад, нашому пацієнтові здавалося, що на вулиці ріжуть метал, але насправді просто каркала ворона. Протягом трьох місяців усі голоси він чув у низькій тональності, навіть якщо говорила жінка або дитина. Але за три місяці реабілітації він навчився розрізняти голоси різних людей, а за шість місяців уже говорив по мобільному», – розповідає Герасимчук. Тому потрібна команда фахівців, які допоможуть людині з набутим порушенням слуху адаптуватися до нових звукових умов. Звісно, вона може адаптуватися й самостійно, але її будуть дратувати різні шуми, і реабілітація триватиме набагато довше, зауважує виконавча директорка.
Крім того, фахівці допоможуть людині підібрати слуховий апарат. «У нас були військові, які нібито купили слуховий апарат на Olx і не змогли ним користуватися, тому прийшли до нас. Виявилося, що це якийсь незрозумілий підсилювач звуку з Китаю, який абсолютно не допомагає. Слуховий апарат не можна придбати в магазині чи замовити в інтернеті – його треба підбирати й налаштовувати суто індивідуально», – зазначає Герасимчук.
Навіть якщо людині вже коректно підібрали слуховий апарат, вона має навчитися ним користуватися. «Один пацієнт, якого протезували в іншому центрі, але з яким ми були знайомі, просто не зрозумів, що в слуховому апараті є батарейки, які треба міняти за певний час, – розповідає виконавча директорка, – Він вирішив, що в нього просто зламався апарат і кілька місяців його не носив, аж доки ми не помітили. Тому, коли протезуємо людей, завжди видаємо інформаційну довідку щодо того, як ним користуватися».
Зараз діє державна програма слухопротезування кохлеарними імплантами. Такий імплант на одне вухо коштує близько 30 тисяч євро, держава закуповує і встановлює його безоплатно, на такий вид протезування майже немає черги, кажуть у ГО.
Водночас держава не забезпечує слуховими апаратами (є окремі програми слухопротезування в міських бюджетах, але не в кожному місті). Вартість слухових апаратів може коливатися від шести тисяч гривень (для незначної втрати слуху) і до 90 або 100 тисяч гривень. У середньому слуховий апарат коштує від 12–15 до 35–40 тисяч гривень.
ГО «Відчуй» разом із партнерами забезпечують українців слуховими апаратами. Наприклад, після деокупації Київської області за сприяння Фундації Олени Зеленської закупили та надали слухові апарати всім людям, які цього потребували. Безоплатне обстеження проводили на місці, майже одразу після деокупації Київщини: у межах проєкту «Кабінет на колесах» курсував спеціально обладнаний автомобіль, який має аудіометричне обладнання для діагностики слуху. У такому пересувному кабінеті проводили огляди отоларинголога й перевірку функцій слуху. Результати першого етапу показали, що п’ята частина всіх обстежених людей у Київській області потребувала протезування слуху.
Наступною стала Чернігівська область, де українців також забезпечували слуховими апаратами. Зараз проєкт хочуть розширювати – у планах виїзди в деокуповані Херсонську та Харківську області. «Слуховий апарат – це матеріально складно для людей, які втратили свої оселі. Спочатку вони турбуються про це, а потім вже про слух», – каже Дар’я Герасимчук.
Як проходить реабілітація людей із порушеннями слуху
У консультаційному центрі ГО «Відчуй», що на ВДНГ у Києві, можуть провести перевірку слуху. За необхідності, фахівці центру встановлять слуховий апарат і запропонують комплексну індивідуальну програму реабілітації. Однак відсутність пансіону для відвідувачів центру з усієї України створює певні труднощі, зауважує Дар’я Герасимчук.
«І якщо дітей до нас приводять їхні батьки, то військових часто треба спонукати піклуватись про власний слух – тому ми часто виїжджаємо в госпіталі та знайомимося з військовими. На пропозицію перевірити слух вони нерідко відмахуються: «А, слух! Спочатку ноги «зроблю», а потім будемо про слух думати». Але, на жаль, що більше часу минає від моменту травми до діагностування та початку реабілітації, то важче відновити слух», – додає виконавча директорка.
Тому в ГО почали розглядати варіанти співпраці із центрами, які мають великі бази для тих, хто потребує реабілітації. Першою логістичною точкою став Львів та область, де відкрили одну філію та збираються відкривати ще одну. Зараз у Superhumans Center уже працюють два сурдопедагоги. Вони займаються з військовими, які мають не лише порушення слуху, але й, наприклад, травми обличчя, бо такі травми можуть впливати на мовлення.
Загалом центр надає інтегровану підтримку для пацієнтів з ампутованими кінцівками – одночасно проводить слухову реабілітацію після протезування слуху, щоб максимально ефективно використовувати час загальної реабілітації для пацієнтів. Крім того, Superhumans Center забезпечує безоплатними слуховими апаратами тих, хто має таку потребу. За словами Герасимчук, усі військові, які приїжджають у центр, окрім іншого, мають обов’язково перевірити слух. Поки що діагностика відбувається на виїзді, але щойно центр відкриє новий корпус – слух перевірятимуть там.
Серед пацієнтів ГО «Відчуй» дев’ять військових мають комплексу політравму: вони втратили зір, слух і пережили ампутацію кінцівок. «Людина, яка втратила зір і не може пізнати світ тактильно, руками, може відновити слух, щоби хоч якось соціалізуватися», – каже виконавча директорка.
Власне, процес реабілітації доволі індивідуальний і залежить не лише від важкості травми, але й від бажання пацієнта відновитися. «Є люди, яких змусила прийти родина, і вони неохоче починають процес протезування та реабілітації. А є такі, які горять і запитують, чи можна частіше ходити на консультації», – коментує Герасимчук.
Тому спочатку оцінюють потребу пацієнта, далі визначають, скільки консультацій йому потрібно і з якою частотою. За певних умов ці консультації з педагогом можуть проводити й онлайн. Заняття триває годину або півтори, педагог радить пацієнтові, на що звертати увагу в побутовому житті – для того, щоб повсякденне життя стало головним середовищем для реабілітації.
«Ось пацієнт іде вулицею й може прислухатися, що він чує. Мабуть, автівка проїхала? Озирнувся, перевірив, зафіксував, що це звук автівки. Так, це навичка, яку треба набути, але це займає багато часу. Усе залежить від бажання пацієнтів, бо реабілітація – це не чарівна паличка», – зауважує директорка ГО «Відчуй».
Як створити безбар’єрне середовище для людей із порушеннями слуху
Під визначення «людина з порушеннями слуху» підпадають і люди, які мають ледь помітну втрату слуху, і ті, хто користується слуховими апаратами та втратили слух частково, і люди з повною втратою слуху, які використовують винятково жестову мову. Відповідно, велика частина людей із порушеннями слуху не знає жестової мови – отже, дублювання контенту жестовою мовою на YouTube чи телебаченні не допоможе їм зрозуміти зміст сказаного. Тому, крім жестової мови, ще потрібне титрування, зауважує виконавча директорка.
«Нещодавно були на презентації одного соціального проєкту, де висвітлювали й діяльність нашої ГО під час війни, – додає вона. – Зрештою виявили, що фінальний фільм не перекладений на жестову мову й не протитрований. Про безбар’єрність говоримо з бар’єрами».
У соцмережах, наприклад, Instagram, часто використовують титрувальні додатки. Але найчастіше не для того, щоби зробити контент доступним для людей із порушеннями слуху, а тому, що більшість користувачів дивляться сторіз без звуку. Утім, це суттєвий бонус для людей, які не чують, додає Дар’я Герасимчук, яка має п’ятнадцятирічну доньку з порушенням слуху.
«Мою доньку також жахливо бісить, коли на інформативні відео чи аудіокнижки накладають легку фонову музику. Тоді людині з порушенням слуху дуже важко сконцентруватися, вона нічого не почує», – наводить приклад директорка.
«Також ми боремося за етичну термінологію. Слова впливають. Колись у транспорті моїй Поліні сказали: «Ти шо, глуха?». Вона розсердилася, й відповіла, що так, глуха, підняла волосся та показала свій імплант. Людина тоді зніяковіла, – розповідає Дар’я Герасимчук. – Але йдеться навіть не про те, що таким терміном ми ображаємо людину з порушеннями слуху. Якщо людину називають за її діагнозом, вона нібито втрачає особистість і перетворюється на цей діагноз. Але ж порушення слуху – це не її основна характеристика. Тому в нашому побуті не мають просто так звучати слова «сліпий», «глухий» або «дальтонік», коли ми так говоримо на всіх підряд».